opfølgningssamtale på OUH

Idag har vi været til Odense sygehuset for at få svaret på victors sygdom og andre ting at tale om. Vi sad og ventede og ventede i halv time , hvor overlæge skulle komme kl 13. så måtte tolken gå hen og spørger af om hvor blev læge af , overlæge var her ikke på sygehuset , nå tænkte jeg sådan . men der kom en anden overlæge som havde læste om victor. Han kunne se at Victor har det fint, vi havde småt snakket om måske skulle Victor få en mavesonde hvis han ikke får maden nok og væske nok . Men læge sagde at det er slet ikke nødvendigt for Victor ( heldigvis tænkte jeg) han spiser jo godt og drikker godt . så var fysio med til stedet og der var sundhedspljeske også på stedet . Victor har sommetider smerte i hoften, det er fordi han ikke har muskler og har ingen engeri så mangler han at aflaste. så synes fysio jeg skulle vågne midten om natten og vende ham til side . det kan jeg ikke klare og leve med det. jeg føler mig virkelig presse på at alt de tingene på Victor, det er rigtig meget at tage ansvaret. Jeg har ikke overskue til flere opgaver til Victor. da nu har han en støttestol mod ryggen, ståstativ for at strække benene , klapvogn hvor han vil sidde godt . snart vil vi få en badestol til Victor, for nu bader han en alm badekar på gulvet og der magter jeg ikke at løfte ham op når han er færdig med at bade da han er ret tungt og stor. men i stedet for bader jeg ham i køkken håndvaske, det synes han det er nu sjovere at bade der så er det jo fint for mig og lettere for mig. Så vil jeg få en lidt større seng til Victor, hvor sengen kan løfter op og ned , det gør det lettere at tage han op af sengen .Så skal jeg søge en handicap bil. Victor skal komme til at sidde på kørestol når han bliver større . der er rigtig mange ting at se til med Victor. På fredag hos vuggestue skal han afprøve en korset hvor han kan bedre trække vejret på rigtig måde. for når han sidder helt alm så falder han let sammen , der trækker han ikke let vejret. korset kan undgås at få trykmærke, måske vil han ikke have ondt i hoften af korset . Jeg skal nu have en snak med fysio om natten for det magter jeg ikke. jeg føler jeg har færre liv for mig selv, jeg selvf helt klart gerne have barn nr 2 når alt tingene er sat på plads og har fået styr på Victor til hverdage . så tager jeg derfra med barnet nr 2 . kun hvis jeg får en kæreste . Det er jo altid den bedste at have to om i huset der kan hjælpe hinanden . ligenu står jeg fuldstændig alene med det hele mht Victor, det er hårdt og stresset. jeg er igang med at søge lejlighed i Odense for der har jeg bedre netværk i Odense hvor min mor vil bruge som aflastningen familien plus faren vil også hjælpe med Victor når han kan. . vi får en ny tid til sygehuset den 23 marts kl 13. så håber vi at overlæge kommer til tiden:-)