støtte side i kamp om Victor

Jeg har oprettet en gruppe som hedder: Støtte til Louise og Jacob i kamp for Victor. Nu har vi 30 medlemmer, det er flot at der er mange der vil støtte os... :)

NU går det opad igen

Jeg og Jacob havde lagt mærk til at Victor kan noget igen nu. Hvor hans udvikling gik i stå i en periode, så nu er han vendt tilbage igen
Idag hvor jeg og Victor sad ved aftensmad, spurgte jeg ham uden  jeg siger på tegnsprog ( det plejer jeg at bruge tegnsprog når jeg snakker med ham), hvad siger fugl, så sagde han fugl på tegnsprog :) han har gjort det tit, men er nu ikke sikker på at det er fugl han forstår eller er det tilfældig..
Sagde jeg så til ham at maden smager godt, så lagde hans hånd på hans mave  (  uhm det smager godt) :) lHan kan nu igen klappe, vinke, peger, blevet bedre med balnace.. Det er dejlig at se han kan noget af igen :)

Røntgen

Mandag den 19 Dec, var han til Fredericia sygehuset og tage røntgen i hoften. Han lå rigtig pænt og holdte i hånden med mig, læge var overrasket over at han er ikke bange for fremmede folk ;) han er dog en dygtig knægt :) Vi vil få svaret efter nytår, hvor vi kan evt ringe til kolding sygehuset og høre om hvad de kan se i hans hoften..

Tirsdag den 20 dec var vi til Odense sygehuset:
 Vi (Victor, mor, far og mormor) ankom på børneafdelingen et par min. før 11:30 og her sad tolken og ventede på os. Så langt, så godt. Så sad vi i ca. 45 min før vi blev kaldet ind og tolken skulle gå 15 min. senere, så det var ikke optimalt. Vi fik en snak om hvordan Victor er som person og hvad han kunne før og kan nu osv. Præcis som første gang vi var på Kolding sygehus, så børnelægen kunne blive sat ind i tingene. Så ville han lige kigge på ham. Han synes at Victor er lidt for meget passiv og dette bekymrede ham en anelse. Så han mente at vi skulle have en CT scanning inden jul (Ja altså inden for 3 dage, men lad os nu se) og så sidst i januar skal han så have det som Kolding sygehus havde bestilt, en MR scanning, væskeprøve fra ryggen og en muskelprøve (Her stikker de Victor 8-10 gange i låret samme sted og når Victor vågner vil det føles som om nogen har sparket ham godt og grundigt på låret, AV AV siger vi) og så får vi svar fra disse prøver 30. marts. Børnelægen ville også selv have taget nogle kromosomprøver på Victor, så han skulle ind og have taget en blodprøve med det samme når mødet med børnelægen var slut få min. efter. Da Victor fik stikket nålen ind og taget den blodprøve sagde han INTET til det, han hyggede sig næsten for godt.
Så nu venter vi svar på hvad tid vi skal komme til CT scanning (her skal han ikke bedøves) og en tid sidst i januar måned på de andre 3 prøver (her skal han bedøves).

Travlt i dec mdr + blandet billeder

Hejsa..

D. 8 Dec, var vi til Odense sygehuset og tjekket hans øjne, han har faktisk fine syn, der var slet ikke noget problem i det.. Det var en dejlig nyhed :O)

Jeg har modtage et brev fra Odense sygehuset at Victor skal til MR-scanning den 20 dec kl 11:30, det gik ret hurtigt.

Victor har været til fotograferes idag i fotovogn ( www.drive-in-foto.dk ) Der er nogle gode billeder, jeg har hermed bestilt en billed, glæder mig til at få den :)

Efter fotografere, fik jeg besøg af min veninde som jeg ikke har set i lang tid, det var rigtig dejlig at se hende igen og have et godt selsskabet :)

Derefter tog vi ud og besøg hans gode kammerat Oskar og hans forældre og spiste aftensmad, Oskar har være så gode ved Victor :O) oskar´s forældre har hjulpet mest med at holde Victor da jeg havde ondt i ryggen, det er også hårdt at skulle bære ham hele tiden, da han ikke kan noget nu...

Så er det nu på lørdag jeg skal endelig flytte ind til ny lejligheden, det bliver rigtig godt.


Sikker en dec mdr man får sådan:

2 Dec:  kolding sygehuset

8 Dec : Odense sygehuset + Ikea og shopper ind til ny lejligheden..

15 Dec: får nøglen til ny lejlighed, velkommen samtale hos Stendalen, Møde med døvekonsulet.

16 Dec Aflevere Victor hos mormor, ( passe hele weekend)

17 Dec. Flytter ind til ny lejl

19 Dec: hente Victor hos mormor + Louise har en uge ferie

20 Dec: odense sygehuset til Mr scanning

23 Dec rejser hjem til familien

24 Dec: Juleaften uden Victor

25 dec: lille julehygge med Victor + hjemresje

30 Dec, rejser hjem til familen  hele weekend og holder nytårsaften hos mormor med Victor

Er jeg ikke bare ssøøødd :)

jeg prøver lige Victor´s jakke, synes den er flot

Prøver også hans hue på :)

Snapper lige Victors hue og Victors mors taske, smart hva..

Krammer :) Rigtig gode venner

Møde på sygehuset 2. dec.

Hej.

Da vi alle havde sat os ned gik lægen igang med at forklare de forskellige ting. Først startede hun med at sige at blodprøven og urinprøven , var der ikke noget at finde. Alt så godt ud og der blev også undersøgt for alle mulige dødelige sygdomme og der var ikke noget at finde der, så det er jo meget godt. Så begyndte hun at forklare lidt om kromosomer, som der også skulle undersøges for. man har normalt 46 kromosomer og normalt aver man 50% af mor og 50% af far for hvert kromosom. Ved kromosom nr. 15 fandt de et mindre udsving, som kommer fra farens side (Jacob) og det kan betyde at Victor kan være bagud udviklet eller mentalt underudviklet. MEN det skal lige siges at testen ikke siger noget om at Victor er det eller ej. Man kan ikke finde ud af om Victor fejler noget med korosom 15 eller ej og hvis han gør kan de heller ikke sige hvor slemt det står til. de kan KUN konstatere at der kan være noget der. Han har også 100% på kromosom nr. 15 som har med sygdomme at gøre (alle slags i forskellige grad) og her har han arvet 100% fra enten mor eller far. De kan ikke se hvem af os det kommer fra. Disse 2 kromosomer kan have forbindelse til hinanden, men igen så er der intet konkret svar. Vi ved føst længere hen i fremtiden om de kromosom"fejl" overhovedet har noget at sige. Jeg (Jacob) spurgte også om han kunne have muskelsvind, og til dette sagde lægen og viste os på skærmen at et creatin(et eller andet) tal viste 65 og den skal ligge mellem 50 og 400. Ved næsten alle  muskelsvind sygdomme skal tallet ligge på omkring 4000, så der er heldigvis ikke noget der. Så ud fra blodprøverne og urinprøven er der ikke kommet noget endeligt svar.

Det næste skridt der skal ske, når de ikke fandt noget svar ud fra blodprøverne, skal der tager nogle andre prøver. Der skal tager en hjernescanning, væske fra ryggen (knoglemarv tror jeg) og en muskelprøve. Alt dette skal foregå under fuld bedøvelse og dette kan Kolding sygehus ikke klare, så det skal ske på OUH (Odense Universitets Hospital). Vi får en tid hurtigst muligt, hvilket nok bliver i januar, måske feb. mdr. Han skal også hen til en ortopæd på Kolding sygehus og have røntenfotograferet hoften og ryggen for at se om der er noget galt der. Her venter vi også på at få en tid og så tager vi den derfra. lægen vil også have Victors hjerte tjekket yderligere. Det er ikke fordi at der er nogen mistanke overhovedet men kun for at udelukke at der ikke er noget galt her. Dette skal også ske på Kolding sygehus når vi får en tid.

Victor vil forsat få træning hos fysioterapeuten Dorthe 2 gange om ugen og han skal starte på stendalen pr. 2. januar. Indtil videre ved vi ikke så meget og håber at vi får svar engang til marts når vi skal til møde på kolding sygehus med Victors børnelæge igen.

Livsstil

Hejsa..

Vi har været over til kolding sygehuset. Jeg kan ikke rigtig forklar det hele, men jeg får Jacob til at skrive her for mig. Det var en hårdt mødet...

Nu vil jeg ændre min livsstil, at jeg vil spise sundere mad, idag har jeg tage frokost: 2 stk grovbrød med ene med leverpostej og agurk, ( uden smør) ! så den anden er laks med dild dressing ( også uden smør) så får jeg en rent blandet hjemmelavet frugte drink :) Motion skal jeg igang med at cykle hver dag, men men, har endnu ikke fået cykle nøglen, hold da op, over 1 mdr har jeg vente på at få nøgle til cykle.. Jacob får lige til at ringe til postdanmark og høre af om de kan sende mig nøglen..

Aftensmad skal vi have fiber pasta med laks i tern og dild til :)

Her er få billed + video af Victor :)

Den er desværre mørk, men håber du kan se den alligevel :)