28 marts 2012

nydelse

efter jeg havde hente Victor fra vuggestue. Tog vi eb lille tur til Føtex og afprøve solbriller og hat til sommeren , fandt en rigtig sej til ham og det passede ham fuldstændig godt :-) da vi så kom hjem , Fik han tår cola, mums mums det kunne han godt lide :-) sidder og slapper af sammen med moren :-)

25 marts 2012

Nyt design

Jeg valgte nu at ikke kun skal handle om min søn, da han nu har såsom meget alvorlig sygdom, livstid bliver meget nedsat med tiden. Synes at jeg skal ikke kun fortælle om ham. Derfor valgte og jeg brede lidt mere, hvor jeg er meget hjemme og er igang med forskellige hobbyer til at lave noget, så søger jeg også lejligheder i Odense, der er nogle ting der er sket noget, vil så gerne dele med jer herinde, og fortælle hvad min hverdage af kreative går til og andre ting også :)

Har nu fundet nogle sy opskrifter som f.eks sy en par gryegelapper :), æggeholdrevarme kunne jeg også godt bruges, kunne sy noget flere af hagesmækker, hvor Victor salver godt meget, for han har ikke ret meget kræfter til at suge spytte sig tilbage i munden, den løber bare ud og ud , så måtte jeg få ham nye hagesmæk MANGE gange om dagen, det er meget af vaskeri :)

Jeps det var de opskrifter jeg fandt på nettet, og har meldt mig ind hvor jeg kan få sy blade med posten med mønstre opskrifter. Symaskine får jeg lov til at låne af Jacob :) det bliver dejlig at få tid til at sy noget ...

I fredags var vi ( jacob og jeg) til odense sygehuset og få lære af at bruge en sugemaskine, det er en ligesom LILLE bitte støvsuger vil jeg kalde for det, det er til at tage de masser af savler væk, for man kan kom til at synke slim i halsen, så er det ikke godt for ham... Derefter fik vi andre ting at tale om, så begyndte jeg og blive ked af og grædt til sidst da jeg er MEGET bekymret for at nu går det stærkt, og NU skal han bare have mavesonde, det skal være NU NU NNU!!!.. det er så synd for Victor at sulter sig ret tit, når han har ikke kræfter til at tygge maden .. Jeg tog forældre vejleder med, hvor hun gerne vil hjælpe til, så kan jeg få mindre stresset at tænke på at skulle styre det hele selv, som jeg har 9 forskellige personer til at have kontakte med, man kunne godt mærke at jeg er blevet udmatte at forsætte med det.. Så tog hun nogle af opgaver til at hjælpe mig med at sørge for at få tingene på plads... Jeg går også til psykolog og få alt sagt ud af kroppen, det har hjulpet en del synes jeg...
Samtidlig søger jeg rundt i Odense, er der også en del af opgaver jeg skal gøres for. Så til sidst er det jo Victor´s opgaver jeg skal sørge for derhjemme men vi har snakket om at jeg kunne få en aflastefamilie til at tage sig af Victor mens jeg får en fridag, jeg havde slet ikke tid til at få fridage. Alt bliver godt til ro når jeg er flyttet til Odense, og det glæder jeg mig rigtig meget til...

Jacob og jeg har snakket meget om Victor om vores bekymret til Victor om fremtid og så videre... Det samme med resten af familien.. Det er så hårdt at skulle bære de tanker rundt, Victor har det godt og er stadig sig selv, glad dreng er han også :) 

23 marts 2012

prøve tur med ny Suzuki alto

fik lige lov til at få en prøve tur på nye Suzuki alto pink :-) nøj hvor føles det lækker at køre i den bil:-) jeg kunne køre rundt og prale af pink farve hehe . bilen koster 95.000 kr og har kun kørt 5000 km . hvem vil købe den til mig hiiii

21 marts 2012

Mødet + øretjek + Lejlighed i Odense

Mødet i mandags snakkede vi om at nu er det mere og mere sværere for Victor at få maden nok, når han har ikke ret meget kræfter til at tygge sig maden i munden, vi er nu blevet enige om at han skal have mavesonde, der vil vi have meget mindre bekymret for om der går galt i halsen og så videre...

Øre-tjek idag på Vejle sygehuset, overlæge vil gerne have ham bedøvet og kigge igennem ørene for at sikret sig for hans øre ser som det skal være, ( som overlæge sagde at det er fordi vi forældre er hørehæmmet) Vi får en dato straks i næste ugen...

Lejlighed i Odense, fandt jeg en som jeg er blevet smask forelsket i, det er en nybygning lejlighed som vil være klare til flytning i sommer 2012. Stue og køkken er åbne, det er en god ting for Victor hvor han kan altid se mig rundt i stue / køkken... Så er der have til også, og der er tillad for en hund, jeg vil selvf gerne have en lille sød chihuahua. Vi vil gerne have noget liv i huset hvor Victor kan dele oplevelse med hunden i hverdage end det kun er bare mig og Victor...
Jeg har meldt mig på venteliste, krydser finger for jeg er held om at få denne lejl :)
Kommune betaler for de 3 første husleje, flyttebil og indskuddet, så kan jeg søge merudgifter til husleje da husleje koster 6400 kr uden forbrug og der har jeg ikke råd til at bo der med udgifter men Odense kommune har sagt at kommune kan hjælpe hvis lejl ser fint ud og det passer med pladsen med hensyn til Victor´s fremtid...
Det må vi se an.

15 marts 2012

Victor´s hjælpemidler

Jeg vil gerne lige sætte billeder ind af de hjælpemidler victor har nu, får flere senere...

C-pap
Dette der gør at der kommer mere luft i lunger, det hjælper med at han ikke får trækvæjrsproblem

Pandastol
Her har vi en støttestol der gør at victor sidder på rigtig måde og for at støtte ryggen. Vi får en ny type stol at denne stol har ikke hjulpet...

Ståstativ
Dette gør at han skal have bene at strække ud med, og bevare hans kræfter i benene..

Fortykkelsesmiddel til væske
Han får mere af væske af at lave væske til det bliver tyk, det er vigtig for alle børne at få væske nok..
Han kan ikke drikke alm væske så løber de ud af munden igen, der får han ikke væske nok..

Støttepude
Han får let ondt i hoften da han bruger ikke energi til at bevægelser sig med. Hvis han sidder for længe så får han ondt i hoften, det er vigtig for han får aflaste af at skifte af ligge, ståstativ og pandastol for hver halv time ad gangen. Om aften når han går i seng, skal han sove på ene side med støttepude mellem bene, så når jeg går i seng, skifter jeg ham til anden side for at aflaste på begge sider..

Badestol
Her har han en badestol, der gør det hele lettere at bade ham. Han er så tungt at skulle løfte ham op helt fra badekar som står på gulvet før, det kan jeg ikke klare mere.

Sugemaskine
Her har vi en sugemaskine, hvis der går galt i halsen i victors hals, så skal der bruges denne, men det er KUN til nød. Vi har ikke få lært at bruge den endnu, Vi skal til Odense sygehuset den 23 Marts og få lære hvordan man gør, ikke på den levende barn nej nej hehe..

Så skal jeg søge og få en handicapbil, det er for at få flere pladser til de hjælpemidler victor har, som jeg kan køre ud til mor eller far så skal de vigtige hjælpemidler tages med...







14 marts 2012

opfølgningssamtale på OUH

Idag har vi været til Odense sygehuset for at få svaret på victors sygdom og andre ting at tale om. Vi sad og ventede og ventede i halv time , hvor overlæge skulle komme kl 13. så måtte tolken gå hen og spørger af om hvor blev læge af , overlæge var her ikke på sygehuset , nå tænkte jeg sådan . men der kom en anden overlæge som havde læste om victor. Han kunne se at Victor har det fint, vi havde småt snakket om måske skulle Victor få en mavesonde hvis han ikke får maden nok og væske nok . Men læge sagde at det er slet ikke nødvendigt for Victor ( heldigvis tænkte jeg) han spiser jo godt og drikker godt . så var fysio med til stedet og der var sundhedspljeske også på stedet . Victor har sommetider smerte i hoften, det er fordi han ikke har muskler og har ingen engeri så mangler han at aflaste. så synes fysio jeg skulle vågne midten om natten og vende ham til side . det kan jeg ikke klare og leve med det. jeg føler mig virkelig presse på at alt de tingene på Victor, det er rigtig meget at tage ansvaret. Jeg har ikke overskue til flere opgaver til Victor. da nu har han en støttestol mod ryggen, ståstativ for at strække benene , klapvogn hvor han vil sidde godt . snart vil vi få en badestol til Victor, for nu bader han en alm badekar på gulvet og der magter jeg ikke at løfte ham op når han er færdig med at bade da han er ret tungt og stor. men i stedet for bader jeg ham i køkken håndvaske, det synes han det er nu sjovere at bade der så er det jo fint for mig og lettere for mig. Så vil jeg få en lidt større seng til Victor, hvor sengen kan løfter op og ned , det gør det lettere at tage han op af sengen .Så skal jeg søge en handicap bil. Victor skal komme til at sidde på kørestol når han bliver større . der er rigtig mange ting at se til med Victor. På fredag hos vuggestue skal han afprøve en korset hvor han kan bedre trække vejret på rigtig måde. for når han sidder helt alm så falder han let sammen , der trækker han ikke let vejret. korset kan undgås at få trykmærke, måske vil han ikke have ondt i hoften af korset . Jeg skal nu have en snak med fysio om natten for det magter jeg ikke. jeg føler jeg har færre liv for mig selv, jeg selvf helt klart gerne have barn nr 2 når alt tingene er sat på plads og har fået styr på Victor til hverdage . så tager jeg derfra med barnet nr 2 . kun hvis jeg får en kæreste . Det er jo altid den bedste at have to om i huset der kan hjælpe hinanden . ligenu står jeg fuldstændig alene med det hele mht Victor, det er hårdt og stresset. jeg er igang med at søge lejlighed i Odense for der har jeg bedre netværk i Odense hvor min mor vil bruge som aflastningen familien plus faren vil også hjælpe med Victor når han kan. . vi får en ny tid til sygehuset den 23 marts kl 13. så håber vi at overlæge kommer til tiden:-)

08 marts 2012

hårdt og tungere

Kan nu godt mærke efterhånden at det er blevet mere og mere hårdt og klare det igennem hvor Victor har vokse sig og er blevet ret tungt at jeg næsten ikke kan bære ham rundt. Det er ikke let at finde bolig hvor jeg skal flytte til Odense. men jeg kæmper stadigvæk med at finde bolig, håber vi kan flytte inde for halv år. jeg bliver tit træt om morgen, når Victor er blevet aflevere på vuggestue så kommer jeg hjem og sover i par timer . jeg håber jeg snart får hjælpemidler som Victor skal have en badestol så gør det nemmere og bade ham. jeg skal tage alle billeder af alle hjælpemidler når jeg har det hele hjemmet .

01 marts 2012

Turen til mads byparken

Idag var vejret så skønt, ville vi tage en lille tur hen til mads by :) Han har hygge sig meget, han fik set geder, og de sagde mææ så grinte han hhe sødt :)

HEY! der stod jo en juletræ endnu :O....


Wee det er sjov at ruste på rustebane :)



video

En lille opdatere:
Jeg har nu beslutte mig for at flytte til Odense fordi: 
1: Tryg pga sygehuset er i Odense
2: At komme tættere på familien
3. Får mulig for at passe Victor af familie

Kommune går nu igang med at arbejde på sagen med at finde en bolig til os i Odense hvor der er gode plads med badeværelse skal være stort, der skal være på stuen pga Victor skal sikkert komme på kørestol, han er ret tungt at bære rundt med... 
Indtil nu har han det fint som det plejer. Fra nu af skal han have alt mad af mos, så får han fortykkelsemiddel i alle slags væske for at gøre det nemmere og drikke mere væske :)