Møde på sygehuset 2. dec.

Hej.

Da vi alle havde sat os ned gik lægen igang med at forklare de forskellige ting. Først startede hun med at sige at blodprøven og urinprøven , var der ikke noget at finde. Alt så godt ud og der blev også undersøgt for alle mulige dødelige sygdomme og der var ikke noget at finde der, så det er jo meget godt. Så begyndte hun at forklare lidt om kromosomer, som der også skulle undersøges for. man har normalt 46 kromosomer og normalt aver man 50% af mor og 50% af far for hvert kromosom. Ved kromosom nr. 15 fandt de et mindre udsving, som kommer fra farens side (Jacob) og det kan betyde at Victor kan være bagud udviklet eller mentalt underudviklet. MEN det skal lige siges at testen ikke siger noget om at Victor er det eller ej. Man kan ikke finde ud af om Victor fejler noget med korosom 15 eller ej og hvis han gør kan de heller ikke sige hvor slemt det står til. de kan KUN konstatere at der kan være noget der. Han har også 100% på kromosom nr. 15 som har med sygdomme at gøre (alle slags i forskellige grad) og her har han arvet 100% fra enten mor eller far. De kan ikke se hvem af os det kommer fra. Disse 2 kromosomer kan have forbindelse til hinanden, men igen så er der intet konkret svar. Vi ved føst længere hen i fremtiden om de kromosom"fejl" overhovedet har noget at sige. Jeg (Jacob) spurgte også om han kunne have muskelsvind, og til dette sagde lægen og viste os på skærmen at et creatin(et eller andet) tal viste 65 og den skal ligge mellem 50 og 400. Ved næsten alle  muskelsvind sygdomme skal tallet ligge på omkring 4000, så der er heldigvis ikke noget der. Så ud fra blodprøverne og urinprøven er der ikke kommet noget endeligt svar.

Det næste skridt der skal ske, når de ikke fandt noget svar ud fra blodprøverne, skal der tager nogle andre prøver. Der skal tager en hjernescanning, væske fra ryggen (knoglemarv tror jeg) og en muskelprøve. Alt dette skal foregå under fuld bedøvelse og dette kan Kolding sygehus ikke klare, så det skal ske på OUH (Odense Universitets Hospital). Vi får en tid hurtigst muligt, hvilket nok bliver i januar, måske feb. mdr. Han skal også hen til en ortopæd på Kolding sygehus og have røntenfotograferet hoften og ryggen for at se om der er noget galt der. Her venter vi også på at få en tid og så tager vi den derfra. lægen vil også have Victors hjerte tjekket yderligere. Det er ikke fordi at der er nogen mistanke overhovedet men kun for at udelukke at der ikke er noget galt her. Dette skal også ske på Kolding sygehus når vi får en tid.

Victor vil forsat få træning hos fysioterapeuten Dorthe 2 gange om ugen og han skal starte på stendalen pr. 2. januar. Indtil videre ved vi ikke så meget og håber at vi får svar engang til marts når vi skal til møde på kolding sygehus med Victors børnelæge igen.